Dans l'obscurité : Brent Stirton nous parle des photos de personnes atteintes de cécité qu'il a réalisées dans le monde entier

Le photojournaliste et ambassadeur Canon Brent Stirton a rencontré le groupe d'amis ci-dessus, tous vêtus de chemises roses et atteints d'une dépigmentation de la peau, dans l'ouest du Bengale en Inde en 2014. Ils souffrent d'albinisme, une maladie héréditaire qui se caractérise par un déficit de production de mélanine entraînant bien souvent des troubles visuels. « Il ne leur reste que 5 % d'acuité visuelle environ. Ils sont donc aveugles au regard de la loi mais ils peuvent distinguer des formes », explique Brent. « Cette maladie les expose à des risques de cancer de la peau et à la cécité, une double peine. »

La photo a été prise à l'hôpital Vivekananda Mission Asram qui dispose d'un service ophtalmologique et d'une école destinée aux personnes aveugles, l'une des rares en Inde. La photo ne représente qu'une partie de son travail intitulé « State of Blindness », dont il a réalisé la plus grande partie pour le National Geographic.

« J'ai photographié la cécité de différentes manières au fil des ans. En 2013, je suis allé en Inde et j'ai passé du temps auprès de deux sœurs aveugles, Anita et Sonia Singh. Elles ont subi une intervention chirurgicale qui leur a permis de recouvrer partiellement la vue. Puis, le National Geographic m'a contacté pour m'informer qu'ils travaillaient sur un projet lié aux traitements utilisés contre la cécité et dressaient un bilan de la situation en termes de technologies et de progrès médicaux réalisés. »

Ce projet lui a permis de voyager à travers le monde, de la Namibie au Pérou, puis une nouvelle fois en Inde. Brent a découvert l'existence de méthodes thérapeutiques de pointe telles que la thérapie génique et les implants rétiniens, mais il a appris au cours de ses voyages que les traitements les plus rudimentaires pouvaient s'avérer les plus efficaces.

« Aujourd'hui, 40 millions de personnes sont aveugles dans le monde et la majorité d'entre elles pourraient ne plus l'être », déclare Brent. « Les glaucomes, les trachomes, les cataractes, les blessures physiques et de nombreux autres troubles oculaires peuvent être soignés s'ils sont détectés rapidement. En Occident, nous bénéficions de soins ophtalmologiques fiables. Néanmoins, une grande partie de la population mondiale n'a non seulement pas les moyens de s'offrir une intervention chirurgicale, mais ne peut même pas se payer un ticket de bus pour aller à l'hôpital. Ce doit être effroyable de réaliser que votre univers s'assombrit ou que votre enfant ou votre épouse perd la vue sans que vous ne puissiez faire quoi que ce soit. »

La cécité, en tant que problème social, a véritablement permis à Brent de réaliser à quel point sa propre vue était importante. « En tant que photographe, ma vue est mon gagne-pain. Par conséquent, l'idée de la perdre me terrifie, même si elle est aussi précieuse pour vous que pour moi. Il est intéressant de s'interroger sur l'éventualité de sa propre cécité. Voir la manière dont ces personnes font face à leur handicap et le surmontent par leur force de caractère est une véritable leçon de vie. »

Tout au long du projet, Brent a rencontré des professionnels de santé qui se sont employés à soigner des gens pauvres dans leur pays natal. « J'ai travaillé avec le Dr Helena Ndume, une chirurgienne namibienne. Elle a vécu la guerre en Angola et participé activement au mouvement de libération dans son pays. Puis, elle a suivi des études de chirurgie ophtalmologique en Allemagne de l'Est parce qu'elle avait décidé que son pays en avait besoin », précise-t-il.

Brent a rencontré le Dr Asim Sil, un autre ophtalmologue, lorsqu'il suivait les sœurs Singh en Inde. Depuis 1989, le Dr Sil et son équipe ont mis en place des cliniques ophtalmologiques mobiles dans les régions isolées et défavorisées d'Inde. Il dirige l'hôpital Vivekananda Mission Asram. « Il propose des services de consultation ophtalmologique sur des bateaux », explique Brent. « Et si la cécité des enfants ne peut pas être traitée, il tente de les envoyer à l'école afin d'améliorer leur qualité de vie.

« En Inde, la plupart des personnes atteintes de cécité sont condamnées à une triste vie de mendicité. L'école représente un investissement rare dans ce domaine. »

Brent a visité l'école à trois reprises depuis 2014 et prévoit d'y retourner cette année. Chaque fois, il y passe quatre ou cinq jours, en essayant de se faire aussi discret que possible, en observant et en se renseignant sur le quotidien des gens avant de photographier les enfants. « Je ne veux pas perturber l'école. Je cherche simplement à prendre des photos pertinentes sans faire de bruit », raconte Brent.

Réaliser le portrait d'une personne aveugle n'est pas chose facile. Si elle a perdu la vue au fil du temps, elle a peut-être déjà vu une photographie, mais si elle est aveugle depuis toujours, Brent doit redoubler d'efforts pour expliquer ce qu'il fait. « Je dois utiliser leur cadre de référence », explique-t-il.

« J'utilise souvent le sens du toucher pour expliquer ce que je fais. Je leur dis que lorsqu'ils touchent leur père ou leur mère, ils perçoivent l'identité de cette personne. L'appareil photo est une machine qui permet de capturer ce que vous ressentez par le toucher et de le transmettre de manière différente. »

Brent a appris à connaître les garçons albinos à mesure qu'ils ont grandi. Il espère qu'un jour ils quitteront l'école et s'épanouiront dans leur vie personnelle et professionnelle au sein de la société indienne. Mais qu'éprouvent-ils lorsqu'ils sont photographiés ? « Ils sont aussi curieux de moi que je le suis d'eux. Il est rare que quelqu'un s'intéresse à eux. De nombreux aveugles sont habitués à être marginalisés et pas à être mis en avant. »